“渐冻人”、“陶瓷娃娃”、“不食烟火少年儿童”、“粘宝宝”……这种听起来甚为诗意的词语，其实各自相匹配着肌肉萎缩侧索硬底化、成骨不全症、苯丙酮尿、氢化可的松贮积症这几种罕见病的病人。
罕见病，说白了，指的是发病率很小的病症，现阶段全世界已经知道的罕见病有6000-8000种。据保守估计，罕见病在群体中的发病率约3.5%~5.9%，全世界受影响的人口数量达2.五亿~4.五亿，中国少见病人约在2000万上下。
“罕见病不只是医药学难题，也是社会经济学难题，也是一个社会问题。”京东健康药业部经理兼发展战略与项目投资责任人金恩林强调。
近些年，罕见病有关难题慢慢被注意到，从我国到地市政府也都为少见病人的救护不断“出招”：下发第一批罕见病目录，百度收录121种罕见病；对罕见病服药在進口阶段减少增值税率；创立全国各地罕见病诊治合作网，遴挑选定各省市罕见病合作网医院门诊……
此外，公司也在快速响应和行動。2月27日，恰逢2021国际性罕见病日前夜，京东健康进行“罕见病关怀方案”，协同诺华制药、百济神州、北海市康成、赛诺菲、辉瑞等公司，及其北京市病苦挑戰公益基金会，打造出“医、药、险、公益性”一站式处理服务平台，助推减轻罕见病人群诊断看病难、药物探及难、药物付款难三大难题。
京东健康CEO辛利军表明，“罕见病关怀方案”第一阶段将关键打造出“京东大药房罕见病关怀管理中心”和“罕见病关怀股票基金”二项，将来将携手并肩多方面合作方，从确保药物提供、方便快捷健康服务、推动搭建多方面付款管理体系等层面下手，为罕见病人群出示大量协助。
网络平台破译罕见病就诊服药难点
《中国罕见病领域观查（2021）》汇报强调，中国已经知道的罕见病大概有1400多种。因为诊断艰难，很多罕见病被作为一般疾病治疗，或未被发现，具体总数很有可能大量。
诊断难是少见病人遭遇的第一重难点。先前有一位密特朗病人告知互联网周刊大健康产业，从全身肌肉能量降低到最后诊断，其曾经历十五年、花销4万多，”线路也很典型性”，展转好几个大城市、好几家医院门诊，最后才北京一家医院门诊诊断。
经济学人中国智库在《无声的苦难：亚太地区罕见病的认知与管理评估》汇报中强调，采访的500位受访者（护理）觉得，确诊是罕见病行业中最极大的挑戰。其艰难点取决于如何正确又快速地找到真实缘故——绝大多数的状况中，患者要历经多年、看了多名医师才可以得到诊断。
所述汇报还另外强调，14%的被访者（包含10%）的权威专家在她们全部职业发展中从没医治过少见病人，即便在专业医生中间，也仅有28%的人觉得她们的朋友在罕见病行业有“好”或“很好”的专业知识。
除开诊断难点，横贯在少见病人生病最开始的另一重困扰是，因为罕见病的诊治与药品資源多集中化在北上广深等大都市，异地病人通常遭遇本地药业资源匮乏的窘境，且在诊治服药的开支以外，异地医保造成 的交通出行、吃住、误工费等花费也是极大压力。
如何破解罕见病诊断难、诊治难的难题，是各界人士一直在勤奋的方位。而网络平台可以合理摆脱時间、室内空间限定，医师可线上远程控制出具药物的购买率药方，病人则可根据在线购药、送药选购所需药物。
“大家期待充分发挥零售和电子商务的特长，处理普适性难题，京东商城的专长是派送，我们可以全国各地范畴无差探及，另外在罕见病就医医院门诊附近，大家也合理布局了线议院边店。”金恩林强调。
现阶段就京东大药房罕见病关怀管理中心来讲，据京东健康层面详细介绍称，现阶段中国早已发售的罕见病内服医治药品中，基本上都能够在京东大药房购到。
另外为了更好地提升注射剂和冷链物流药物的派送工作能力，京东大药房还增加“直营冷链物流”医药配送工作能力，出示从仓储物流到派送的线上与线下一体化供应链管理解决方法，保证药品安全安全性全过程追朔，完成冷链物流药物的安全性平稳和迅速送到。
除开药物供应链管理上，紧紧围绕诊治服务项目，金恩林强调，京东健康与罕见病行业有关权威专家共创了大专管理中心及多课程专家会诊管理中心，“根据线上宣传，提高大伙儿的观念，更早精准推送诊治資源，合理减少诊断時间”。
此外，“大家还会继续发布罕见病诊治地形图，将此做为文件目录出示给被猜疑具备罕见病潜在性风险性的病人，让她们能尽快了解哪儿可以看罕见病，哪有权威专家；另外大家会提升网上病症文化教育、诊后随诊与资询，便于病人离去医院门诊后也可以立即电话回访，降低一些交通出行和误工用。”金恩林实际讲到。
创立公益基金为少见病人“减负增效”
事实上，除开药物可继发性，普适性还包含着另一重含意：药物的可付款性。实际的情况是，药品发售以后，许多少见病人遭遇没钱买的窘境。
比如上年曾引起强烈反响的脊神经性肌肉萎缩症（SMA）医治药品诺西那生钠注射剂，该药物2019年在中国获准发售，将赠药现行政策考虑到进来后，均值年治疗费需105万余元rmb。
《2019中国少见病人综合性社会调研（第一阶段调查結果）》表明，少见病人均值每一年自付治疗费超出五万元，近15%的病人由于没法担负医疗费而迫不得已终止医治。
对于这一困扰，在“罕见病关怀方案”中，京东健康携手并肩北京市病苦挑戰公益基金会创立了“罕见病关怀股票基金”，并鼓励京东商城全服务平台的店家为少见病人出示“真金白银”的公益慈善支援。
据了解，《第一批罕见病目录》内有关病症的病人在国家卫健委评定的医院门诊出具病例证明后，就可以在京东商城APP、京东健康APP等方式递交支援申请办理，由病苦挑戰慈善基金会审核通过后，其依照科学研究治疗方案开展该病种医治造成的药业花费可递交申请办理支援，审核通过后，病人可得到每一年数最多五万元的公益性支援。
“1 N多方面共付方式”是领域内认可行得通的罕见病付款保障机制，在其中的“1”，就是指医疗保险兜底，将要罕见病有关药品，逐渐列入我国基础医保用药文件目录，或进到省部级综合范围；“N”指的是罕见病援助新项目、慈善基金、商业险、病人自费等。
金恩林强调，“京东健康2020年会借助线议院边店启用双通道内存的医疗保险付款工作能力，而且将其拉到网上，另外将协同药品生产企业，在互联网技术自主创新付款层面，探寻出大量除医疗保险的填补方式，给病人出示援助。”
另外，紧紧围绕罕见病药物的付款难题，京东健康仍在别的层面勤奋。依据金恩林详细介绍，京东健康在常熟市参加的“医惠锡城”新项目，是现阶段遮盖罕见病药物最齐的惠民保之一，到时候京东健康将促进9种罕见病药物列入商保。
发表评论
◎欢迎参与讨论，请在这里发表您的看法、交流您的观点。